年輕乳腺癌患者決策行為特征及決策能力水平調(diào)查問卷

尊敬的朋友：

       您好! 非常感謝您抽出時(shí)間參與本次調(diào)查。乳腺癌的發(fā)病率近年來逐年上升，且呈年輕化趨勢。在與疾病抗?fàn)幍倪^程中，您可能正在或已經(jīng)面臨許多與治療及康復(fù)相關(guān)的重要決策。本研究旨在深入了解年輕乳腺癌患者在診療過程中的決策行為及內(nèi)心體驗(yàn)。您所提供的寶貴信息將有助于醫(yī)務(wù)人員更好的了解乳腺癌患者做決策時(shí)內(nèi)心的真實(shí)狀況，亦能幫助到更多的病友；同時(shí)，也為今后我們?yōu)槿橄侔┗颊咛峁└?xì)致詳盡的決策支持方案，改進(jìn)決策支持提供科學(xué)依據(jù)。

       本次調(diào)查內(nèi)容不涉及您的個(gè)人隱私，均以完全匿名的方式填寫，結(jié)果僅用于學(xué)術(shù)研究，我們會對您提供的信息嚴(yán)格保密。請您按指導(dǎo)語準(zhǔn)確填寫，回答沒有對錯(cuò)之分。填寫時(shí)間約10分鐘左右。

       我們期待您的聲音！衷心感謝您參與本次調(diào)查活動(dòng)。祝您早曰康復(fù)!

       以下信息請根據(jù)您的真實(shí)情況填寫。

1. 1.您年齡:_____________ 歲
2.您的民族:
3.您的婚姻狀況:
4.子女狀況:
5.文化程度:
6.職業(yè):
7-1.長期居住地為：
8. 7-2.您來自的省份是:_______________    
8.個(gè)人年收入:

9.確診至今：

10.疾病分期:
11.組織病理學(xué)分型:
13. 12.免疫組化: 
    ER：_____________               PR：______________
HER2：_____________             Ki67：______________
13.腫瘤病理分子分型:
14.過往曾經(jīng)歷的治療:
15.目前的治療階段:
16-1.手術(shù)類型中，乳房手術(shù)類型為：
16-2.手術(shù)類型中，腋窩手術(shù)類型為：
16-3.手術(shù)類型中，重建手術(shù)類型為：
17.治療后您是否有下列不良反應(yīng)（可多選）:
21. 18.最近做的關(guān)于疾病的一個(gè)決定是什么?_________________________
19.最近的這個(gè)決定是由_________做的?
20.您覺得做這個(gè)決定，對您而言:
年輕乳腺癌患者決策技能-挑戰(zhàn)分層匹配調(diào)研
      在您整個(gè)就診治療過程中，可能會遇到下面一些決策情況。在遇到這些問題時(shí)，您覺得做出這個(gè)選擇，對于您而言，它的難易程度是怎樣的。選項(xiàng)沒有對錯(cuò)之分，請根據(jù)您個(gè)人的感受，選擇最適合您的選項(xiàng)。
當(dāng)我在做以下條目相關(guān)的決定時(shí)，我感覺：
  • 非常難
  • 比較難
  • 一般
  • 比較容易
  • 非常容易
1.就醫(yī)指征
2.醫(yī)院的選擇
3.醫(yī)生的選擇
4.復(fù)發(fā)預(yù)防
5.復(fù)查的間隔時(shí)間
6.復(fù)查的醫(yī)院
7.異地就醫(yī)
8.藥物選擇（如國產(chǎn)和進(jìn)口）
9.手術(shù)方式
10.術(shù)后可能的外觀改變
11.術(shù)后的生活質(zhì)量
12.重建的選擇
13.重建的時(shí)間
14.治療的費(fèi)用
15.自費(fèi)與報(bào)銷情況
16.門特辦理
17.復(fù)發(fā)險(xiǎn)購買
18.特藥險(xiǎn)
19.輸液港植入
20.升白針選擇
21.升白飲食
22.淋巴水腫預(yù)防
23.手臂壓力手套
24.義乳選擇
25.術(shù)后內(nèi)衣選擇
26.假發(fā)選擇
27.肚皮針（閉經(jīng)針）選擇
28.治療與上班的沖突
29.是否告知單位
30.孤獨(dú)抗癌
31.堅(jiān)持與放棄
32.復(fù)發(fā)恐懼克服
33.脫發(fā)時(shí)間
34.長發(fā)時(shí)間
35.可否染發(fā)
36.運(yùn)動(dòng)種類
37.孕育子女
38.孕期注意事項(xiàng)

年輕乳腺癌患者決策行為特征調(diào)查


決策沖突量表

      本量表旨在了解您在做選擇時(shí)的感受和想法，請根據(jù)您的個(gè)人感受，選擇最適合您的選項(xiàng)。

  • 非常同意
  • 同意
  • 不確定
  • 不同意
  • 非常不同意
1. 我知道有哪些可選擇的治療方案
2. 我知道每種選擇的益處
3. 我知道每種選擇可能的風(fēng)險(xiǎn)和副反應(yīng)
4. 我知曉治療方案的哪些益處對我最重要
5. 我知曉治療方案的哪些風(fēng)險(xiǎn)和副反應(yīng)對我最重要
6. 我清楚對我來說什么更重要
7. 我得到了他人的足夠支持來做決策
8. 在做決策時(shí)，我感受到了來自他人的壓力
9. 我需要更多關(guān)于選擇治療方案的建議和信息
10. 我很清楚哪個(gè)是我的最好選擇
11. 我不知道要怎么選擇
12．我很難做出決策
13. 我覺得我是在被充分告知所有信息后才做的決定
14. 我的決定反映了什么對我是最重要的
15. 我希望我能堅(jiān)定自己的選擇
16. 我很滿意自己的決定
決策后悔量表
       所有選項(xiàng)沒有對錯(cuò)之分，請根據(jù)您的個(gè)人感受，選擇最適合您的選項(xiàng)。
  • 非常同意
  • 同意
  • 中立
  • 不同意
  • 非常不同意
1. 這是個(gè)正確的決定
2. 我后悔做這個(gè)選擇
3. 如果有一次重來的機(jī)會，我會做相同的選擇
4. 這個(gè)選擇給我?guī)砗艽髠?/div>
5. 這是個(gè)明智的決定

PROMIS 8a簡表

      請您根據(jù)過去一周個(gè)人的實(shí)際感受，選擇最適合您的選項(xiàng)。

  • 從來沒有
  • 幾乎沒有
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
A1. 我感到害怕
A2. 除了感到焦慮外,我難將精力集中在其它事情上
A3. 我的憂慮令我感到無法應(yīng)付
A4. 我感到不安
A5. 我感到緊張
A6. 我覺得我需要幫助來面對自己的焦慮
A7. 我感到焦慮
A8. 我感到神經(jīng)緊繃
D1. 我覺得自己沒有用
D2. 我感到無助
D3. 我感到沮喪
D4. 我感到絕望
D5. 我感到自己像個(gè)失敗者
D6. 我感到不快樂
D7. 我覺得我沒有什么好期待的
D8. 我覺得沒有什么事情能讓我高興起來

年輕乳腺癌患者心流體驗(yàn)調(diào)查


決策風(fēng)格量表

      下面每個(gè)問題描述的是您在面對重要決策時(shí)所采取的態(tài)度，請您根據(jù)實(shí)際情況，認(rèn)真思索后，選擇最適合您的選項(xiàng)。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 中立
  • 同意
  • 非常同意
1. 對于重大的決策，我總是三思而后行
2. 做決策時(shí)，我傾向于依賴我的直覺判斷
3. 面臨重大決策時(shí)，我常常需要他人的幫助
4. 我總是回避重大的決策，直到壓力來了，不得不做出決定
5. 做決策之前，我會反復(fù)檢查我所掌握的信息以確保其正確性
6. 我常常會憑一時(shí)沖動(dòng)，倉促地做出決策
7. 如果不參考他人的意見，我很少能做出重大的決策
8. 只要有可能我總會推遲做出決策
9. 做決策時(shí)，我會對所要決策的問題進(jìn)行邏輯和系統(tǒng)的思考
10. 我常常會快速做出決策
11. 做重大決策時(shí)，如果能得到他人的幫助，我感覺會更容易一些
12. 當(dāng)面臨做重大決策時(shí)，我常常猶豫不決，以至延誤
13. 我做決策需要經(jīng)過認(rèn)真仔細(xì)的思考
14. 當(dāng)我做決策時(shí)，感覺它正確比有一個(gè)合理的理由更為重要
15. 做重大決策時(shí)，我會采納別人的意見
16. 我經(jīng)常會堅(jiān)持到最后一刻，才能做出重要決策
17. 做決策時(shí)，我會就一個(gè)具體的問題考慮不同的解決方案
18. 當(dāng)要做重大決策時(shí)，我希望有人向我指明正確的方向
19. 我會推掉許多做決策的機(jī)會，因?yàn)榭紤]這些決策會讓我感到不安
20. 做決策時(shí)我會選擇在當(dāng)時(shí)看似是合適的決定

心流體驗(yàn)量表

      下列問題是為了解您在醫(yī)療決策過程中的狀態(tài)和想法，請根據(jù)個(gè)人感受，選擇最適合您的選項(xiàng)。

  • 非常不同意
  • 不同意
  • 中立
  • 同意
  • 非常同意
1. 我全神貫注于當(dāng)前的決策任務(wù)
2. 我清楚的意識到自己想要做什么
3. 我對正在做的事情有完全的控制感
4. 我覺得我能輕松應(yīng)對出現(xiàn)的情況
5. 我覺得正在做的事情順理成章，一切自然發(fā)生
6. 我覺得我的行為自然而然，不需要過多思考
7. 我覺得時(shí)間過得比平常更快
8. 我覺得我在做的事情非常有價(jià)值
9. 我對自己當(dāng)下的體驗(yàn)感到非常愉快

電子健康素養(yǎng)量表

      該量表每個(gè)條目從“非常不相符”至“非常相符”。請根據(jù)您的個(gè)人實(shí)際情況，選擇最適合您的選項(xiàng)。
  • 非常不相符
  • 有些不相符
  • 說不清
  • 有些相符
  • 非常相符
1.我知道網(wǎng)絡(luò)上有哪些健康資源
2.我知道在網(wǎng)絡(luò)上哪里可以找到有用的健康資源
3.我知道如何在網(wǎng)絡(luò)上找到有用的健康資源
4.我知道如何使用網(wǎng)絡(luò)來解決我的健康問題
5.我知道如何利用獲取的網(wǎng)絡(luò)健康信息幫助自己
6.我具備評價(jià)網(wǎng)絡(luò)健康資源好壞的技能
7.我能夠區(qū)分高質(zhì)量和低質(zhì)量的網(wǎng)絡(luò)健康資源
8.我對應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)信息做出健康相關(guān)決定充滿自信

決策自我效能量表

      該量表每個(gè)條目從“非常不自信”至“非常自信”。請根據(jù)您的個(gè)人實(shí)際感受，選擇最適合您的選項(xiàng)。
  • 非常不自信
  • 不自信
  • 中立
  • 自信
  • 非常自信
1. 我相信我可以：得到有關(guān)我可能的醫(yī)療選擇的真相
2. 我相信我可以：得到關(guān)于每個(gè)選擇的好處
3. 我相信我可以：得到關(guān)于每個(gè)選擇的風(fēng)險(xiǎn)及不良反應(yīng)
4. 我相信我可以：充分了解信息并能夠做出選擇
5. 我相信我可以：提出問題而不會感到無話可說
6. 我相信我可以：表達(dá)出我對每種治療選擇的顧慮
7. 我相信我可以：積極尋求支持
8. 我相信我可以：理解最適合我的治療選擇
9. 我相信我可以：在做選擇時(shí),處理源于他人的不必要的壓力
10. 我相信我可以：讓醫(yī)療團(tuán)隊(duì)知道什么對我是最好的
11. 我相信我可以：延遲做決定,如果我覺得需要更多的時(shí)間
更多問卷 復(fù)制此問卷