關(guān)于白化病的公眾認(rèn)知與健康知識調(diào)查問卷

您好！本問卷旨在了解公眾對白化病的認(rèn)識情況，以促進(jìn)相關(guān)健康知識的普及。問卷采用匿名方式，所有數(shù)據(jù)僅用于統(tǒng)計(jì)分析。請您根據(jù)實(shí)際情況和了解程度作答，感謝您的參與！

1. 您的性別：

男女

2. 您的年齡段：

18歲以下18~30歲31-45歲46-60歲61歲以上

3. 您的教育背景：

初中及以下高中/中專本科/大專碩士及以上

4. 您是否從事醫(yī)學(xué)、遺傳學(xué)或相關(guān)健康領(lǐng)域工作？

是否

5. 您是否聽說過白化病？

是否

6. 您認(rèn)為白化病屬于以下哪一類疾??？（可多選）

遺傳病傳染性疾病免疫系統(tǒng)疾病不知道

7. 您認(rèn)為白化病的主要癥狀包括哪些？（可多選）

皮膚、毛發(fā)、眼睛色素缺失視力低下、畏光免疫功能異常發(fā)育遲緩或智力障礙（多數(shù)白化病不伴智力障礙，少數(shù)綜合征型可能涉及）不清楚

8. 您是否了解白化病的遺傳方式？

了解（主要為常染色體隱性遺傳）聽說過但不清楚完全不了解

9. 如果家族中有白化病患者，您認(rèn)為應(yīng)當(dāng)進(jìn)行遺傳咨詢嗎？

應(yīng)當(dāng) 沒必要不確定

10. 您是否了解“攜帶者”概念（指攜帶一個致病基因但不發(fā)病的人）？

是否

11. 您認(rèn)為白化病可以通過以下哪些方式進(jìn)行預(yù)防？（可多選）

婚前/孕前遺傳咨詢產(chǎn)前基因診斷避免近親結(jié)婚疫苗接種無法預(yù)防

12. 您是否知道白化病可以通過基因檢測進(jìn)行診斷？

是否不確定

13. 您認(rèn)為目前白化病是否可以根治？

可以不可以不清楚

14. 您認(rèn)為以下哪些措施有助于改善白化病患者的生活質(zhì)量？（可多選）

佩戴遮陽帽、太陽鏡，使用防曬霜視力矯正與視覺康復(fù)訓(xùn)練心理支持與社會融入藥物治療或手術(shù)干預(yù)不清楚

15. 您是否認(rèn)為白化病患者在社會中可能面臨歧視或誤解？

是否不確定

16. 您是否愿意參與或支持白化病相關(guān)的公益倡導(dǎo)活動？

愿意不愿意視情況而定

17. 您希望通過哪些途徑了解更多關(guān)于白化病的信息？（可多選）

醫(yī)療機(jī)構(gòu)宣傳公益組織活動網(wǎng)絡(luò)媒體科普學(xué)校教育社區(qū)健康講座

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